ઓર્ગેનાઇઝેશન ફોર રેર ડિસીઝ ઇન્ડિયા (ORDI) એ આજે તેના મુખ્ય વાર્ષિક જાગૃતિ દોડ, Racefor7 ની 10મી આવૃત્તિની જાહેરાત કરી. આ કાર્યક્રમમાં આ વર્ષના રાષ્ટ્રીય પોસ્ટર અને થીમ, “For Rare, Everywhere” નું સત્તાવાર લોન્ચિંગ થયું અને સમગ્ર ભારતમાં દુર્લભ રોગો માટે જાગૃતિ વધારવા, સારવાર ઝડપી બનાવવા અને સેન્ટર્સ ઓફ એક્સેલન્સ (COEs) સાથે સહયોગ મજબૂત કરવાની ORDI ની પ્રતિબદ્ધતાને મજબૂત બનાવવામાં આવી. આ વર્ષે, આ કાર્યક્રમ એક જ સમયે ભારતના 21 શહેરોમાં યોજાયો 23 ફેબ્રુઆરી, રવિવારના રોજ LJ યુનિવર્સિટી, SG હાઇવે ખાતે અમદાવાદમાં યોજાનાર કાર્યક્રમ અને દોડ રાષ્ટ્રીય દુર્લભ રોગો નીતિ 2021 ના અમલીકરણ પર અર્થપૂર્ણ ચર્ચા માટે એક પ્લેટફોર્મ તરીકે સેવા આપશે અને દુર્લભ રોગોના દર્દીઓ માટે ટકાઉ ભંડોળ પૂરું પાડવાની જરૂરિયાત પર ભાર મુકાયો.બેંગ્લોરમાં ધ સેન્ટર ફોર હ્યુમન જિનેટિક્સના અગ્રણી ક્લિનિકલ જિનેટિકિસ્ટ અને લાંબા સમયથી આ દુર્લભ રોગના સમર્થક ડૉ. મીનાક્ષી ભટ્ટ શેર કરે છે, “રાષ્ટ્રીય દુર્લભ રોગ નીતિ 2021 હેઠળ, સારવાર યોગ્ય દુર્લભ રોગથી પ્રભાવિત દરેક વ્યક્તિ સારવાર ખર્ચ માટે INR 50 લાખ મેળવવા પાત્ર છે. બેંગલુરુ સેન્ટર ઓફ એક્સેલન્સ ફોર રેર ડિસીઝનો ઉદ્દેશ્ય દુર્લભ રોગો ધરાવતા વધુ પરિવારોને સારવારના વિકલ્પોથી વાકેફ કરવાનો અને શ્રેષ્ઠ પરિણામો માટે તેમને વહેલા નોંધણી કરાવવાનો છે. અમે એવી પણ આશા રાખીએ છીએ કે સરકાર લાયક દર્દીઓ માટે સતત, સતત નિશ્ચિત સારવાર તેમજ સહાયક ઉપચાર મેળવવાનું શક્ય બનાવશે.ઓર્ગેનાઇઝેશન ફોર રેર ડિસીઝ ઇન્ડિયા (ORDI) ના સહ-સ્થાપક અને બોર્ડ ડિરેક્ટર પ્રસન્ના શિરોલે દુર્લભ રોગો માટે સતત હિમાયતના મહત્વ પર ભાર મૂક્યો અને કહ્યું, “ભારતમાં દુર્લભ રોગોના દર્દીઓ માટે વધુ જાગૃતિ, વધુ સારા નીતિ અમલીકરણ અને ટકાઉ ભંડોળ સહાય પ્રણાલીઓની તાત્કાલિક જરૂર છે. Racefor7 એ પરિવર્તન લાવી શકે તેવા મુખ્ય હિસ્સેદારોને સફળતાપૂર્વક એકસાથે લાવ્યા છે. આ વર્ષે, આરોગ્ય રાજ્યનો વિષય હોવાથી રાજ્ય સરકારો સુધી પહોંચીને અમે વધુ મોટી અસર કરવાનો લક્ષ્યાંક રાખીએ છીએ. નીતિના ઝડપી અમલીકરણ અને સારવાર માટે ટકાઉ ભંડોળ સ્થાપિત કરવાની સખત જરૂર છે. અમે વ્યાપક નીતિ દિશા માટે બહુ-હિસ્સેદારોના અભિગમ દ્વારા એકીકૃત અવાજ બનાવવા તરફ કામ કરી રહ્યા છીએ.”રોશના ચીફ કન્ટ્રી એક્સેસ અને પોલિસી ઓફિસર ડૉ. મોનિકા પુરીએ જણાવ્યું હતું કે, “હું આ પહેલથી અભિભૂત છું અને Racefor7 પહેલની ખૂબ પ્રશંસા કરું છું. દુર્લભ રોગો માટે જાગૃતિ લાવવા અને “કોઈને પાછળ ન છોડો” ના હેતુને સમર્થન આપવા માટે આ એક અદ્ભુત પ્લેટફોર્મ છે. સાથે મળીને, આપણે જાગૃતિ લાવી શકીએ છીએ, વધુ સારી આરોગ્યસંભાળની પહોંચ માટે હિમાયત કરી શકીએ છીએ અને જેમને તેની સૌથી વધુ જરૂર છે તેમના માટે આશા લાવી શકીએ છીએ.”આ કાર્યક્રમના મુખ્ય પ્રાયોજક, રોશના ચીફ ઓપરેટિંગ ઓફિસર રાહુલ કામથે જણાવ્યું હતું કે, “. આ જાગૃતિ અભિયાન તરફ મશાલવાહક બનવા બદલ ORDI ને અભિનંદન. રોશ તરીકે, અમે આ પહેલ પર ORDI સાથે ભાગીદારી કરવાનો અને વધુ સારી સંભાળ માટે તે દ્રષ્ટિકોણ બનાવવામાં મદદ કરવાનો વિશેષાધિકાર અનુભવીએ છીએ. હવે સમય આવી ગયો છે કે ઉપચારના તે રોગનિવારક વળાંકને પૂર્ણ કરીએ!”આજે રેસફોર ૭ એક સમગ્ર ઈન્ડિયાના ઇવેન્ટમાં વિકસિત થયું છે, જે ૭,૦૦૦ જાણીતા દુર્લભ રોગોનું પ્રતીક છે જેમાં ૭,૦૦૦ થી વધુ સહભાગીઓએ ૭ કિલોમીટર દોડ કરવાના છે . વર્ષ ૨૦૧૬ માં બેંગલુરુમાં તેની શરૂઆત થઈ ત્યારથી, આ પહેલ નોંધપાત્ર રીતે વિકસી છે, ૨૩ ફેબ્રુઆરીના રોજ આ આવૃત્તિમાં ૧૦,૦૦૦ થી વધુ સહભાગીઓ અનેક શહેરોમાં ભાગ લે તેવી અપેક્ષા છે. રેસફોર ૭ ૨૦૨૫નો ઉદ્દેશ્ય નીતિ-સ્તરની અસરને વેગ આપવા અને દેશભરમાં સારવારની પહોંચ વધારવાનો છે. સહયોગને મજબૂત કરવા અને આ હેતુ માટે વ્યાપક ભાગીદારી સુનિશ્ચિત કરવા માટે માનનીય આરોગ્ય મંત્રીઓ અને વિવિધ રાજ્યોના મુખ્ય હિસ્સેદારોને આમંત્રણ આપવામાં આવ્યું છે.